Fimp News (324)
L a ginecologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza, disciplina “di confine" tra Ginecologia e Pediatria, tra Medicina e Chirurgia, nacque ufficialmente nel 1940 a Praga, dove il Prof. Rudolf Peter aprì il primo servizio di Ginecologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza ma già nel 1939, il Prof Lazlo von Dobszay, ungherese, pubblicò una monografia sull’argomento. Se la Mitteleuropa fu la culla della disciplina, questa presto si diffuse nel resto del continente e altrove, specie nell’America Latina. Il Congresso costitutivo dell’International Federation of Pediatric and Adolescent Gynecology - FIGIJ - si tenne Losanna nel febbraio 1971. Successivamente vennero fondate organizzazioni continentali quali la Associazione Latinoamericana, ALOGIA, la Nordamericana NASPAG e la asiatico-oceanica AOSPAG. A Praga, il 28 marzo 2008 fu fondata la European Association of Paediatric and Adolescent Gynaecology – EURAPAG – che tenne il suo primo congresso a San Pietroburgo nel giugno 2008. La Società Italiana di Ginecologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza - SIGIA - fu fondata a Roma nel 1978. Il Prof. Mainaldo Maneschi (Direttore della Clinica Ostetrica e Ginecologica di Palermo) ne è considerato il padre fondatore. Il primo congresso nazionale si tenne a Mondello nel settembre 1985 ma nel nostro Paese il centro propulsore della disciplina è da sempre il Policlinico Careggi di Firenze. Qui la Prof.ssa Vincenzina Bruni, allieva della svizzera Irmy Rey-Stocker, a sua volta discepola del Prof Rudolf Peter, nel 1978 aprì il primo centro italiano di Ginecologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza, che ne è a tutt’oggi il punto il di riferimento nazionale e da cui sono culturalmente derivati tutti gli ambulatori e servizi italiani del settore. Contrariamente a quanto generalmente si pensi, i problemi ginecologici possono cominciare già in giovanissima età. Abbiamo sentito l’esigenza di redigere una Guida Pratica perché come tutte le ultraspecializzazioni di “recente” comparsa nel mondo della medicina, la ginecologia pediatrico-adolescenziale ha caratteristiche peculiari e patologie proprie, una materia che è a cavallo fra varie subspecialità principalmente pediatriche e ginecologiche, ma coinvolge anche Endocrinologia e Chirurgia, e nasce - come spesso accade per le subspecialità pediatriche – come una filiazione dalla gine- 9 Prevenzione, diagnosi e terapia cologia del “mondo dell’adulto”. Ovviamente, tutti quelli che nel loro lavoro quotidiano si trovano a seguire nel tempo bambine che si affacciano all’età fertile, con tutti i problemi che questo può comportare per un organismo in piena fase di sviluppo, possono aver bisogno della consulenza del ginecologo pediatra. Crescita, metabolismo, livello di calcificazione ossea, stato nutrizionale, sono solo alcune delle problematiche di interesse. Inoltre, il follow-up delle piccole pazienti affette da patologie croniche più o meno gravi, è un target fondamentale di questa branca. Specialisti ginecologi-pediatri e pediatri devono accompagnare i processi di sviluppo e la consapevolezza di queste bimbe che, diventando grandi, inizieranno ad affrontare problematiche legate al proprio apparato genitale e chiederanno informazioni in merito alla fertilità, alle mestruazioni, ai farmaci assunti. La programmazione di un buon funzionamento della riproduzione è di fondamentale importanza per il benessere globale dell’individuo, come pure è importante la fertilità futura delle nostre piccole pazienti. La speranza degli autori di questa Guida è che possa essere utile a tutti voi che ogni giorno vi prendete cura di bambine e adolescenti, che presentano problemi di salute ginecologica e che per tale motivo richiedono uno specialista dedicato, in piena collaborazione con il proprio pediatra e, successivamente, con il proprio medico di famiglia.
Questa guida nasce da un’equilibrata e consolidata collaborazione, iniziata in Italia negli anni ‘90, che vede Pediatri di Famiglia (PdF) e Oculisti alleati nella campagna di prevenzione delle patologie oculari in età pediatrica. Ci preme sottolineare che, in nessun caso, la famiglia che ha effettuato per tempo e correttamente dal proprio pediatra i bilanci di salute comprendenti gli screening oftalmologici, deve ritenere equivalente questo passaggio clinico rispetto alla visita oculistica completa, comunque fortemente suggerita al compimento del 40esimo mese di vita. In questa sede non possiamo neppure dimenticare che il PdF, in questo settore, non può limitare il suo ruolo a quello di gate keeper del sistema, ma a lui spettano anche, con tutte le responsabilità conseguenti, il rilievo immediato di un’anomalia del riflesso rosso, la detezione precoce dell’ambliopia ed il riconoscimento delle cosiddette “Red Flags” che impongono l’invio urgente del piccolo assistito allo specialista. A noi oculisti invece è affidato il compito di non lasciare disattese le richieste di consulenza del PdF, anche per allarmi inappropriati, perché giustificatissimi: una corretta diagnosi richiede competenze, esperienza e strumenti che solo l’oftalmologo pediatra può avere, ma al PdF è richiesta la consapevolezza che è meglio un falso positivo che grava sull’attività dello specialista, piuttosto che un falso negativo riconosciuto tardivamente che rappresenterebbe un enorme costo umano e socioeconomico. Seppure possa sembrare superfluo, è fondamentale ribadire che queste richieste di consulenza devono avere come riscontro la presenza di personale oculistico debitamente formato nell’ambito dell'oftalmologia pediatrica: non si può assolutamente considerare, difatti, l’occhio di un bambino semplicemente l’occhio di un piccolo adulto. Auspichiamo inoltre che, come per l’inserimento nei LEA del test del Riflesso Rosso, ormai appannaggio delle Neonatologie di tutta Italia, lo screening dell’ambliopia, eseguito dal Pediatra di famiglia, costituisca un lasciapassare necessario per l’accesso alla scuola primaria, sancendone in qualche modo l’obbligatorietà, ed evitando così il tardivo riconoscimento di una condizione trattabile nella larga maggioranza dei casi.
ediatria. Paolo Biasci è il nuovo presidente della Fimp
A Verona il rinnovo delle cariche, subentra a Giampietro Chiamenti. Livornese, classe 1955, dal 2014 è stato vice presidente della Federazione. Biasci: “Per rilanciare la professione del pediatria di famiglia le mie parole d’ordine saranno ammodernamento e riorganizzazione”.
12 MAR - Paolo Biasci è il nuovo Presidente Nazionale della Federazione Italiana Medici Pediatri (Fimp). L’elezione è avvenuta ieri durante il 44° Congresso Sindacale Nazionale della Federazione. Classe 1955, nato a Livorno dove svolge la professione di pediatra di libera scelta, Biasci è stato Vice Presidente della Fimp e subentra a Giampietro Chiamenti.
“E’ un grandissimo onore poter dirigere per i prossimi anni una così prestigiosa Federazione che rappresenta la grande maggioranza dei pediatri di famiglia italiani - afferma il neo-elettopresidente -. Le parole d’ordine della mia presidenza saranno ammodernamento e riorganizzazione: la nostra è, infatti, una professione che deve continuamente rinnovarsi per poter rispondere ai sempre più complessi bisogni di salute della popolazione pediatrica e adeguarsi alle frequenti novità legislative. Tre sono i principali temi sui quali dobbiamo lavorare nei prossimi mesi: interventi di prevenzione nei primi 1.000 giorni di vita sui quali abbiamo già avviato una prolifica collaborazione con le istituzioni sanitarie nazionali che intendiamo rafforzare; attività preventiva e assistenziale ai pazienti con patologia cronica, tra i quali l’obesità rappresenta un fattore di rischio in forte crescita; impegno sulle vaccinazioni, anche se diversificato nelle varie Regioni, per risolvere le criticità che stanno emergendo nel raggiungimento e nel mantenimento di una efficace copertura vaccinale della popolazione. Vogliamo rilanciare le numerose attività scientifiche finora avviate anche attraverso una più stretta cooperazione con altre Società e Associazioni mediche”.
“Dal punto di vista sindacale - prosegue Paolo Biasci - il mio impegno sarà concentrato sul giungere il prima possibile ad un rinnovo dell’Accordo Collettivo Nazionale. Nelle scorse settimane abbiamo firmato una pre-intesa e siamo fiduciosi di riuscire a concludere positivamente le trattative in corso anche per la parte normativa”. “Per raggiungere tutti questi importanti obiettivi punteremo molto sulla formazione e sul coinvolgimento delle nuove leve della Fimp che la Fimp si impegna a formare” conclude il neo-presidente Biasci.
Paolo Biasci avrà al suo fianco, nei rinnovati vertici della Fimp: Luigi Nigri e Antonio D’Avino (Vice Presidenti), Domenico Careddu (Segretario Nazionale all’Organizzazione), Paolo Felice (Vice Segretario Nazionale all’Organizzazione) Costantino Gobbi (Segretario Nazionale alla Tesoreria) Martino Barretta (Vice Segretario Nazionale alla Tesoreria) Mattia Doria (Segretario Nazionale alle attività Scientifiche), Luciano Antonio Basile (Segretario Nazionale alle attività Previdenziali e Assicurative) e Valdo Flori (Segretario del Presidente).
Guida pratica per i genitori
Opera a cura della Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale,
della Federazione Italiana Medici Pediatri e della Società Italiana di Medicina Perinatale
con il coordinamento scientifico del dottor Giuseppe Di Mauro
e la collaborazione dell’Associazione Italiana Genitori
Guida pratica intersocietaria
Supervisione:
Giuseppe Di Mauro, Renato Cutrera, Michele Fiore,
Luigi Greco, Giuseppe Saggese
Coordinamento capitoli:
Michele Fiore, Adima Lamborghini, Valter Spanevello,
Leo Venturelli, Maria Carmen Verga
LA TRANSIZIONE DALL’ETA’ PEDIATRICA ALL’ETA’ ADULTA
Scritto da FIMP NEWSLA TRANSIZIONE DALL’ETA’ PEDIATRICA ALL’ETA’ ADULTA
Pubblicato su "AIP Informa" n1 del Febbraio 2017
S. Graziani, Mayla Sgrulletti, Manuela Marzella, Valentina Rinaldi, Letizia Piazza, Viola Giovinazzo, Martina Borzi, L. Chini e Viviana Moschese
Centro di Immunologia Pediatrica, Policlinico Tor Vergata, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, Roma
I progressi della medicina nella diagnosi e nella terapia delle patologie croniche, quali le immunodeficienze primitive, hanno ridotto la morbilità e la mortalità dei pazienti affetti da tali patologie. Questo dato positivo, tuttavia, ha creato la necessità di garantire ai giovani pazienti un graduale e programmato passaggio clinico-terapeutico, corrispondente all’evoluzione dei loro bisogni medici e psico-fisici, dall’ assistenza pediatrica a quella dell’adulto. Tale passaggio è insito nel concetto di “transizione”, processo dinamico e programmato che tiene conto del progressivo ed soggettivo cambiamento psicologico e comportamentale del bambino che diventa adulto e che conduce all’acquisizione della consapevolezza della malattia nonché della capacità e della responsabilità di un’autogestione. Da un punto di vista strettamente temporale, il periodo della transizione viene principalmente identificato con quello compreso tra la comparsa dei segni di sviluppo puberale ed il raggiungimento del pieno sviluppo somatico dell’adulto, ma considerare solo l’età anagrafica del giovane paziente e non tutto quanto è insito nel concetto di Transizione ne può causare il fallimento. Altri fattori che possono determinare il fallimento della transizione sono la difficoltà del medico degli adulti ad approcciare patologie che, avendo un esordio precoce, fino a qualche anno fa venivano gestite esclusivamente dal pediatra oppure il profondo rapporto interpersonale che si instaura tra il paziente ed il personale medico-infermieristico pediatrico o la differente gestione tra il modello di cura pediatrico e quello dell’adulto. Tali considerazioni fanno capire che la gestione del paziente con patologia cronica richiede l’interazione di diverse figure specialistiche. Realizzare una vera transizione vuol dire creare percorsi che prevedano una stretta collaborazione tra i pazienti e le loro famiglie, il personale medico-infermieristico e lo psicologo che seguono il paziente durante l’epoca pediatrica ed il personale sanitario che lo seguirà nel periodo post-adolescenziale. Naturalmente, per garantire uniformità tra le diverse strutture che seguono i pazienti con patologie croniche, sarebbe opportuno che le reti collaborative, le
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associazioni e le società scientifiche elaborassero dei percorsi diagnostico-terapeutici e delle linee guida comuni.
Le Immunodeficienze Primitive (IDP) comprendono un gruppo eterogeneo di condizioni che interessano lo sviluppo del sistema immunitario con conseguente aumentata suscettibilità alle infezioni ed all’immuno-disregolazione tra cui patologie autoimmuni, patologie infiammatorie e patologie neoplastiche. Il miglioramento delle nuove conoscenze sulla storia naturale della malattia, la possibilità di effettuare una diagnosi precoce, le nuove terapie disponibili e la migliore gestione delle complicanze hanno permesso un aumento dell’aspettativa di vita dei soggetti affetti. Prima dell’introduzione della terapia sostitutiva con immunoglobuline la sopravvivenza dei pazienti con Immunodeficienza Comune Variabile (ICV) era pari al 37% e la mortalità dei pazienti con Agammaglobulinemia X-linked (XLA) era pari al 18%, tuttavia con la terapia sostitutiva, in associazione a terapie antibiotiche mirate, la sopravvivenza dei pazienti con ICV è salita al 78% e la mortalità dei pazienti con XLA è scesa al 5%. In questo contesto, la rete Nazionale IPINet (Italian Primary Immunodeficiency Network) con i suoi 62 Centri distribuiti su tutto il territorio nazionale, rappresenta un’istituzione di riferimento per offrire una diagnosi precoce ed una gestione appropriata ai pazienti affetti da IDP sia attraverso l’istituzione di protocolli di diagnosi e cura condivisi sia promuovendo iniziative rivolte al miglioramento delle conoscenze.
Attualmente i pazienti affetti da IDP, di cui quelli con predominanza di difetti anticorpali rappresentano il 50-60%, hanno un’età inferiore ai 19 anni nel 60-65% dei casi e un’età adulta nel restante 35-40% dato che sottolinea ulteriormente l’importanza dell’attuazione di un adeguato processo di transizione. Il nostro Centro di Immunologia Pediatrica del Policlinico Tor Vergata, in collaborazione con AIP, grazie anche al prezioso supporto di Andrea Gressani, ha realizzato un questionario valutativo, sia per l’età pediatrica sia per l’età adulta, per identificare i bisogni e le aspettative dei pazienti, con il fine ultimo di ottimizzare la transizione. Sono stati analizzati 58 questionari, 37 compilati da pazienti adulti (età media 38 anni) e 21 compilati da pazienti pediatrici (età media 11 anni). Complessivamente, il grado di soddisfazione del processo di transizione è del 54% (Fig. 1) e le risposte hanno fornito informazioni sul management e sulle principali criticità. In particolare è emerso che nel 60% dei casi nello stesso Ospedale non sono presenti il Centro Pediatrico e quello dell’Adulto e che circa il 20% dei bambini viene seguito dal centro dell’adulto ed il 20% dei pazienti adulti continua ad essere seguito dal centro pediatrico. Nel 30% dei casi, la scelta del Centro si basa essenzialmente sulla distanza dal luogo di residenza. Il passaggio al Centro dell’adulto è nella maggior parte dei casi richiesto direttamente dal paziente e nel 33% dei casi è
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una decisione del pediatra (Fig.2). Nel 45% dei casi i pazienti prendono direttamente contatti con il Centro dell’Adulto, senza il supporto del personale sanitario che fino ad allora si è occupato di loro, e circa il 78% dei pazienti afferma di non aver mai sentito parlare del processo di transizione. Questi dati dimostrano che l’assenza di una corretta informazione e di programmi dedicati non permette il processo di transizione ed indicano la necessità di migliorare la comunicazione tra il personale sanitario, il paziente e la famiglia, già al momento della diagnosi, circa il percorso assistenziale presente e futuro.
Nel questionario erano presenti anche domande circa l’assistenza ricevuta nel centro di appartenenza. L’80% dei pazienti è soddisfatto della gentilezza, disponibilità, attenzione rivolta allo stato di salute e capacità di ascolto del personale medico ed infermieristico nonché del coordinamento tra le diverse figure assistenziali e del rispetto della privacy. Viene notevolmente apprezzata la chiarezza, la semplicità e la precisione delle spiegazioni delle informazioni fornite. Tuttavia è anche emerso che in circa il 60-70% dei Centri non è presente la figura dello psicologo, elemento cardine della transizione, visto il coinvolgimento emotivo e psicologico del giovane paziente e della famiglia nel momento del passaggio al Centro dell’Adulto. Inoltre, il sostegno psicologico è fondamentale anche nel paziente adulto con patologia cronica che, lungo il suo difficile percorso, potrebbe avere momenti di stress emozionale.
Il paziente con patologia cronica quotidianamente si trova ad affrontare anche problematiche organizzative e burocratiche, sia in ambito scolastico che lavorativo. E’ stato quindi indagato anche questo aspetto. I pazienti hanno espresso un grado di soddisfazione buono relativo al supporto delle certificazioni per il riconoscimento dell’esenzione e/o dell’invalidità, nonché per tutte le documentazioni scritte necessarie.
Per ciò che riguarda il comfort ambientale e gli spazi disponibili in reparto, circa il 20-25% dei pazienti si dichiara poco soddisfatto ed il 25% esprime difficoltà a prendere contatti diretti con il Centro, in caso di necessità. Quest’ultima problematica spesso è legata alle ridotte risorse medico-infermieristiche specializzate che rendono impossibile, pur con senso di frustrazione nel personale sanitario energicamente impegnato, il benessere completo dei propri pazienti.
Le informazioni ottenute dal questionario ed i commenti dei pazienti hanno stigmatizzato quelli che dovrebbero essere gli aspetti fondanti della transizione (Fig.3). In considerazione di ciò, il Centro di Immunologia Pediatrica del Policlinico di Tor Vergata ha realizzato il modello di transizione PUER (Parvulis Utilitis Est Reverentia). Questo programma prevede varie attività,
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condivise tra i diversi operatori sanitari coinvolti, per aiutare il paziente ad assumere piena consapevolezza della propria malattia nonché ad ottenere una sua graduale ed attiva partecipazione e responsabilizzazione nella gestione terapeutica. Tale acquisizione può garantire un passaggio proattivo ai Centri di Riferimento per le Immunodeficienze Primitive dell’Adulto. Nell’ambito di questo processo, un ruolo chiave è svolto, oltre che dal personale medico, dal personale infermieristico, altamente specializzato, che si occupa del supporto organizzativo, logistico ed amministrativo e del training del paziente e dei suoi familiari nella gestione della terapia sostitutiva, inclusa quella per via sottocutanea. Inoltre, attraverso il “telenursing”, è garantito un supporto telematico, anche a distanza, che i pazienti e le loro famiglie apprezzano molto per affrontare le varie problematiche relative alla patologia di base. Attraverso il telenursing può essere facilitato anche il contatto con il centro dell’adulto, per una gestione condivisa delle problematiche e delle terapie, durante il processo di transizione.
Parte essenziale di PUER è l’aggiornamento costante del personale medico e di quello infermieristico, sia con la partecipazione a Corsi di Master e Perfezionamento, come quelli istituiti specificamente dall’Università di Roma Tor Vergata per un approfondimento non solo scientifico ma anche clinico-pratico sulle patologie immuno-mediate, sia con la partecipazione alle riunioni della rete nazionale (IPINet) e delle reti internazionali (ESID, INGID). Inoltre ai pazienti viene fornita un’informazione sempre aggiornata sull’evoluzione degli strumenti a disposizione per la gestione ottimale delle immunodeficienze attraverso incontri periodici con tutto lo staff.
In PUER tra le figure specialistiche è fondamentale quella dello psicologo che si occupa dell’aspetto emotivo e delle relazioni interpersonali sia in ambito familiare che sociale dei pazienti e che li accompagna nei cambiamenti emozionali e psicologici delle diverse fasi evolutive.
PUER prevede anche servizi di supporto che permettono al paziente di trascorrere nel migliore dei modi il tempo di soggiorno in Ospedale. Tali servizi, complementari ma essenziali nel nostro ambiente pediatrico, sono la clownterapia, l’attività ludica garantita dalla Associazione Volontari per il Policlinico Tor Vergata ed il programma “Leggere per crescere”.
I programmi di transizione, come PUER, offrono ai pazienti una continuità assistenziale di qualità e devono prevedere collaborazioni tra la comunità, i familiari e gli specialisti del settore e l’adeguato riconoscimento e regolamentazione da parte degli organi istituzionali. La transizione infatti deve fornire anche un supporto di carattere prettamente amministrativo, relativamente alle certificazioni dell’esenzione, le domande di invalidità, la stesura dei piani terapeutici ed eventuali
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certificazioni per il sostegno scolastico, tutte problematiche che quotidianamente i pazienti e le loro famiglie si trovano, purtroppo, ad affrontare.
Infine, una transizione non può essere completa se nel graduale passaggio al centro dell’Adulto non vengono coinvolti i pediatri di libera scelta, i medici di medicina generale ed i servizi territoriali, anche attraverso specifici incontri e corsi ECM.
In conclusione solo il miglioramento della performance del sistema congiuntamente allo sviluppo della ricerca e delle innovazioni tecnologiche renderà possibile tutelare “a tutto tondo” lo stato di salute dei nostri pazienti.
Silvia Ricci
Immunologia Pediatrica Dipartimento di Pediatria Università di Firenze
Ospedale Pediatrico Universitario A. Meyer - Centro Jeffrey Modell per Immunodeficienze, Firenze
Le immunodeficienze primitive (IDP), sono malattie rare la cui frequenza complessiva è stimata circa di 1/5000 nella popolazione generale. Tale dato sarà destinato a numerose e continue variazioni nel prossimo futuro, dato che negli ultimi anni, grazie all’utilizzo di nuove metodiche di analisi genetica (Next Generation Sequencing), vengono descritti ogni anno decine di nuovi deficit immunologici. Si conoscono attualmente più di 230 geni responsabili di varie forme di IDP1. Tale rivoluzione “culturale” nella diagnostica delle immunodeficienze primitive ha condotto alla scoperta di alcune forme dallo spettro clinico molto eterogeneo, spesso differenti dalle forme classiche conosciute fino ad ora. Tuttavia, queste forme “non convenzionali” sono attualmente molto più rare delle forme classiche. Il pediatra di famiglia, insieme all’auspicabile implementazione dello screening neonatale per le IDP, gioca sicuramente un ruolo chiave nella possibilità di formulare una diagnosi precoce, quantomeno di tutte le forme classiche, che sono le più comuni. Data l’evoluzione naturale spesso drammatica delle IDP, la diagnosi precoce è essenziale: permettendo una presa in carico corretta di questi pazienti, se ne riduce morbilità e mortalità. Questo articolo si pone come obiettivo quello di ricordare i principali segnali di allarme per IDP, e le prime indagini da eseguire in caso di sospetto.
Quando bisogna sospettare un’immunodeficienza primitva?
È sicuramente un compito difficile ad oggi stilare una lista di campanelli d’allarme esaustiva. Tuttavia, se un soggetto presenta due o più dei “10 Warning Signs of Primary Immunodeficiency” stilati nel 1993 dalla Jeffrey Modell Foundation (Figura 1)2 il sospetto di una forma di IDP diventa concreto. Tali criteri, dunque, risultano ancora attuali almeno per quanto riguarda tutte le forme classiche che rappresentano la maggioranza dei casi. Una scrupolosa raccolta della storia clinica del bambino e della sua famiglia riesce a orientare il sospetto in modo corretto 3.
Care/i colleghe/i,
Vi inoltro questo opuscolo sulle vaccinazioni, redatto da un gruppo di lavoro coordinato dal prof. Giorgio Cantelli Forti Presidente della Società Italiana di Farmacologia (SIF) , con lo scopo di divulgare nozioni corrette su un tema molto attuale nel Paese.
E' palese che le vaccinazioni, con l' uniforme adozione in tutte le Regioni dei vaccini inseriti nel nuovo Calendario del Piano Nazionale 2017-2019, sono diventate oggetto di progressivo impegno professionale per tutti i soggetti coinvolti nella applicazione dei nuovi LEA in materia di prevenzione delle malattie infettive.
Come vi è noto, la nostra Federazione nel 2003 per prima ha promosso l'idea di formulare una proposta di Calendario nazionale basato su evidenze scientifiche e negli anni su quella idea è maturato il connubio con Siti, FIMMG e SIP fino ad arrivare alla proposta del Calendario per la Vita del 2016 adottato quasi per intero nella legge sui LEA.
In concomitanza con questi eventi si renderà necessario rivedere il ruolo del Pediatra di famiglia nel sostegno alle Vaccinazioni affiancando al tradizionale compito di supporto promozionale ed educativo anche un ruolo attivo nella erogazione dei vaccini stessi. Già da tempo alcune realtà stanno coinvolgendo i pediatri di famiglia in questa nuova funzione, con soddisfazione delle parti sotto diversi profili, dimostrando la maggior efficacia nel raggiungimento di alte coperture vaccinali laddove il pediatra di fiducia assume un ruolo attivo. Questo percorso non sarà semplice né veloce perché dovrà passare attraverso il consenso delle parti e dei professionisti adattandosi ai modelli locali, ma è una strada segnata che porterà molti vantaggi alla categoria rendendola sempre più essenziale al SSN e garantendoci un futuro consolidato nel contesto di una organizzazione delle cure in continua evoluzione.
Per questo motivo tutto ciò che fa cultura sull'argomento è ben accetto e funzionale e la FIMP, ma anche le altre tre Società scientifiche del Calendario per la Vita, ha accolto con favore la proposta di coinvolgimento della SIF sul suo elaborato ( diretto agli operatori del settore, ma utilizzabile anche da noi ) contribuendone alla stesura definitiva e patrocinandolo secondo i principi espressi nella prefazione del testo.
Ovviamente il nostro percorso resta autonomo nella sua originalità ma ampliare l'orizzonte con nuovi compagni di viaggio ci aiuta nel gravoso compito di sostenere le coperture vaccinali che sciagurate campagne detrattive mettono a rischio.
Augurandovi buona lettura non mancherò di tenervi aggiornati sul più complesso sviluppo del nostro ruolo che comunque avrete modo di discutere coi vostri referenti locali.
Un cordiale saluto
Giampietro Chiamenti
Presidente Nazionale FIMP
Avviso Urgente sulle modalità di adesione alla polizza primi 30 giorni di Generali
Scritto daAVVISO URGENTE:
Cari dottori,
Vi raccomandiamo di prestare la massima attenzione alle modalità di adesione alla polizza primi 30 giorni malattie o infortuni in convenzione con Generali Italia.
In particolare, si evidenzia che, per il pagamento della quota di adesione, l’unico IBAN da utilizzare è il seguente:
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PAESE CIN Eur CIN Ita ABI CAB NUM. CONTO CORRENTE
intestato a Generali Italia S.p.A.
presso Banca Generali S.p.A. – Agenzia Di Trieste
[note style="6" type="warning" icon="yes"]Pertanto, Vi esortiamo a verificare che l’IBAN che state utilizzando per l’inserimento della disposizione di bonifico corrisponda effettivamente a quello sopra riportato. Si avvisa che i bonifici effettuati su un IBAN diverso sono e continueranno ad essere respinti. [/note]
A tutti gli iscritti
A seguito delle numerose richieste di chiarimento riguardo alla tempistica della trasmissione delle fatture al sistema Tessera Sanitaria (TS) per la pre - compilazione del 730, vi ricordiamo che nella caotica fase di prima applicazione della normativa, nelle istruzioni per il 2016, avevamo indicato che le fatture emesse nel 2016 potevano essere inviate con due diverse modalità:
1) con trasmissione “sincrona”, al momento dell’emissione per ogni singola fattura
2) con trasmissione “asincrona”, inviando un file cumulativo con cadenza semestrale:
a) entro il 31 Luglio 2016 per le fatture del 1° semestre 2016
b) entro il 31 Gennaio 2017 per i dati relativi al 2° semestre 2016
Queste indicazioni erano state riprese tra i molteplici documenti che giornalmente venivano pubblicati, però non sono state confermate da alcuna norma, tanto è vero che nel Sito “Sistema TS” non si fa cenno ad un invio semestrale.
Su tale aspetto la FIMP ha richiesto chiarimenti agli uffici della Agenzia delle Entrate, i quali hanno confermato, seppur in modo informale, l’assenza di un riferimento normativo riguardo alle tempistiche.
Considerata l’assenza di una indicazione specifica, si può dedurre che la trasmissione asincrona cumulativa delle fatture emesse nel 2016 potrà essere effettuata entro il 31 Gennaio 2017.
Vista l’assenza di specifiche e ufficiali indicazioni riguardo alla tempistica dell’invio, si ritiene poco probabile l’applicazione di eventuali sanzioni per ritardato invio.
In questo contesto, se i dati del primo semestre sono già disponibili e idonei all’invio, si può procedere alla trasmissione semestrale, che non è vietata dalla normativa.
Federazione Italiana Medici Pediatri
Presidenza Nazionale
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I Giovani in Italia: Una risorsa preziosa non sostenuta da politiche adeguate
Scritto da
8 giugno 2016
ADOLESCENTI IN ITALIA: UNA RISORSA PREZIOSA NON SOSTENUTA DA POLITICHE IDONEE
Nel 25° anniversario dalla ratifica in Italia della Convenzione ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, il 9° Rapporto del Gruppo CRC fa il punto sulla sua attuazione
Sono 2.293.778 gli adolescenti dai 14 ai 17 anni che vivono in Italia, di questi 186.450 sono stranieri. Trascorrono le loro giornate con il telefonino in mano (il 92,6 %); fanno uso di alcol, tabacco e cannabis ( 63,4%), conoscono il sexting, l’11,5% di loro gioca d’azzardo on line e oltre il 50% ha subito azioni di bullismo e/o cyberbullimo; 7.000 di loro vivono in comunità, con molte incertezze sul loro futuro dopo il compimento del 18esimo anno. Studiano, ma molti di loro abbandonano dopo la scuola dell’obbligo, soprattutto gli alunni disabili. Il 2,2%, infatti entra, suo malgrado, a far parte della categoria dei “NEET” (not in education, employment or training), ovvero quei giovani che non studiano e non lavorano, e non sono inseriti in un percorso di formazione. L’Istat ne ha contati addirittura 2 milioni nel 2014, circa il 24% dei giovani tra i 15 e i 29 anni. Certo è che l’Italia è anche tra i paesi europei con il più alto tasso di dispersione scolastica: il 15% dei ragazzi tra 18 e 24 anni ha conseguito al massimo il titolo di scuola media. Nel 2015, l’8,4% degli adolescenti tra i 14 e i 17 anni ha partecipato ad associazioni culturali, ricreative o di altro tipo; e il 9,7% ha svolto attività gratuite in associazioni di volontariato (nel 2014 erano l’8,6%).
Questi i principali dati che emergono dall’introduzione del 9° Rapporto di monitoraggio sull’attuazione della Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza nel nostro Paese, realizzato dal Gruppo CRC, che quest’anno viene pubblicato e diffuso in un’occasione speciale: il 25° anniversario dalla ratifica della Convenzione ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia, avvenuta il 27 maggio 1991 con la Legge 176/1991.
La politiche per l’adolescenza vivono, tra le altre cose, in un limbo trovandosi anche a cavallo tra quelle dedicate all’infanzia e quelle rivolte ai giovani. Solo per fare un esempio non esistono linee guida sul passaggio dal pediatra di famiglia al medico di medicina generale. Vengono affidate alla “ragionevolezza” di chi si incontra.
“Ragionare sulle politiche per gli adolescenti, considerandole come parte delle politiche rivolte in senso più ampio ai giovani, è importante” - sottolinea Arianna Saulini, di Save the Children e coordinatrice del Gruppo CRC – “anche perché è in corso a livello europeo un tentativo di profondo rinnovamento, che mira a promuovere iniziative che mettano definitivamente da parte la visione dei giovani come problema, riconoscendoli pienamente come risorsa, da rilanciare mediante politiche di empowerment. Occorre, inoltre, investire e progettare per garantire un supporto alle famiglie, rinforzando le competenze genitoriali, così come ben evidenziato nel IV Piano Nazionale d’azione per l’Infanzia di cui sollecitiamo l’ approvazione.”
L’adolescenza è uno dei numerosi focus presenti nel documento, alla cui redazione hanno contribuito 134 operatori delle 91 associazioni del Gruppo CRC. Il Rapporto approfondisce 50 tematiche che ricalcano i raggruppamenti dei diritti della CRC.
La mappatura della situazione individua criticità su più fronti. A partire da quello istituzionale, che vede delle importanti lacune sotto il profilo della Governance delle politiche a supporto dell’infanzia e degli adolescenti.
Numerose leggi sono ancora ferme in Parlamento, quali: la riforma del sistema di protezione e accoglienza dei Minori stranieri non Accompagnati; l’acquisizione della cittadinanza per i minorenni di origine straniera, ancora disciplinata dalla legge del 1992.
Il Gruppo CRC, inoltre, sottolinea la carenza di dati certi, completi fra loro e comparabili in riferimento alle complessa situazione delle persone di minore età fuori dalla famiglia di origine. Dati incerti si hanno anche sui minori adottabili e sulle coppie disponibili ad adottare.
Da 15 anni, infatti, manca una Banca Dati nazionale. Si è passati dalla stima di 1.900 minorenni adottabili, accolti in affido e in comunità perché non adottati da oltre due anni, al dato di 300 minorenni riportato dal Dipartimento di Giustizia Minorile, e infine al dato rilevato dall’ISTAT che evidenzia come nel 2013 fossero in comunità di accoglienza 779 minorenni adottabili.
In ambito sanitario ci sono ancora grandi disparità a livello territoriale, con le regioni del Sud fortemente penalizzate, sia nell’accesso ai servizi che nell’accesso alla prevenzione.
La novità più rilevante, rispetto allo scorso anno, è l’approvazione da parte dell’Osservatorio Nazionale Infanzia” del IV PIANO NAZIONALE d’azione per L’INFANZIA, PNI atteso oramai da diversi anni, che però non è ancora stato pubblicato e approvato in via definitiva.
Ad oggi, la legge di Stabilità e i provvedimenti ad essa collegati si confermano lo strumento principale di intervento, con tutti i limiti che questo comporta in termini di formulazione di strategia ad ampio respiro. In positivo si evidenzia che nell’ultima Legge di stabilità è stato introdotto un Fondo per la lotta alla povertà e all’esclusione sociale che garantisca in via prioritaria interventi per nuclei familiari con figli minori; nonché un Fondo dedicato specificatamente al contrasto della povertà educativa minorile.
Il Gruppo CRC sottolinea la necessità di interventi educativi qualificati, che coinvolgano sinergicamente e congiuntamente gli attori del cosiddetto “quadrilatero formativo” (famiglia, scuola, istituzioni, Terzo Settore) e, allo stesso tempo, attivino le risorse dei ragazzi e delle ragazze e ne valorizzino il protagonismo.
“Investire adeguatamente significa permettere agli adolescenti di progettare percorsi di vita, rafforzati da un forte senso di appartenenza e di cittadinanza, e di vivere fuori dalla marginalità, come protagonisti reali – e non virtuali – del tessuto sociale”, conclude Arianna Saulini. “significa riconoscergli il diritto a una formazione continua ed efficace e alla sperimentazione di sé attraverso percorsi scuola-lavoro organizzati. È urgente che si ricominci a parlare dell’adolescenza come di una fase di crescita, di evoluzione e di preparazione all’età adulta.”
E’ possibile scaricare il 9°Rapporto CRC completo dal sito: www.gruppocrc.net
Per ulteriori informazioni:
Leeloo srl
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Francesca Romana Gigli 3316158303
Patrizia Notarnicola 3316176325
NOTA: Il Gruppo CRC è un network, coordinato da Save the Children Italia, che si è costituito nel 2000, ed è composto da 91 soggetti del Terzo Settore che da tempo si occupano attivamente della promozione e tutela dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza nel nostro Paese. Il Gruppo CRC pubblica ogni anno un Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della CRC, in occasione dell’anniversario della ratifica della Convenzione in Italia (27 maggio). Ad oggi, il Network ha realizzato nove Rapporti di aggiornamento annuali e due Rapporti Supplementari inviati al Comitato ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in occasione dell’esame del nostro Paese nel 2003 e nel 2011.
Il Gruppo CRC è composto dalle seguenti 91 associazioni: ABA Onlus- Fondazione Fabiola De Clercq, Fondazione ABIO Italia onlus, ACP – Associazione Culturale Pediatri, Fondazione ACRA, AGBE, Agedo - Associazione di genitori, parenti e amici di omosessuali, AGESCI – Associazione Guide e Scout Cattolici Italiani, Agevolando, AIAF – Associazione Italiana degli Avvocati per la Famiglia e per i Minori, Ai.Bi. - Associazione Amici dei Bambini, AISMI - Associazione Italiana Salute Mentale Infantile, ALAMA - Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche, Ali per giocare - Associazione Italiana dei Ludobus e delle Ludoteche , Alpim – Associazione Ligure per i minori, Anfaa - Associazione Nazionale Famiglie Adottive e Affidatarie, Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, ANPE – Associazione Nazionale dei Pedagogisti Italiani, ANPEF Associazione Nazionale dei Pedagogisti Familiari, Associazione Antigone Onlus, A.P.MA.R. – Associazione Persone con Malattie Reumatiche Onlus, Fondazione Arché - Associazione di Volontariato Onlus, Archivio Disarmo - Istituto di Ricerche Internazionali, ARCIRAGAZZI, Associazione Bambinisenzasbarre Onlus, Batya - Associazione per l'accoglienza, l'affidamento e l'adozione, CamMiNo – Camera Nazionale Avvocati per la Famiglia e i Minorenni, CAM - Centro Ausiliario per i problemi Minorili, CARE - – Coordinamento delle Associazioni familiari adottive e affidatarie in Rete, Caritas Italiana, CbM - Centro per il bambino maltrattato e la cura della crisi famigliare, Coop. Cecilia Onlus, CSB - Centro per la Salute del Bambino onlus, Centro Studi Minori e Media, Centro Studi e Ricerche IDOS/Immigrazione Dossier Statistico, Cesvi Fondazione Onlus, CIAI - Centro Italiano Aiuti all'Infanzia, CISMAI - Coordinamento Italiano dei Servizi contro il Maltrattamento e l’Abuso dell’Infanzia, Cittadinanzattiva, CNCA - Coordinamento Nazionale delle Comunità d’Accoglienza, Comitato Giù Le mani dai bambini onlus, Comitato italiano per l’Unicef Onlus, Coordinamento Genitori Democratici onlus, CR.EA. “Crescere Educare Agire” – Società Sportiva Dilettantistica, CSI - Centro Sportivo Italiano, CTM onlus Lecce, Dedalus Cooperativa Sociale, ECPAT Italia, Cooperativa Sociale E.D.I. Onlus, FederASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti, Associazione Figli Sottratti, FISH onlus – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, G2- Seconde Generazioni, Geordie Associazione onlus, Associazione Giovanna d'Arco Onlus, Fondazione Giuseppe Di Vittorio, Gruppo Nazionale nidi e infanzia, HelPeople Foundation Onlus, IBFAN Italia, International Adoption, IPDM - Istituto per la Prevenzione del Disagio Minorile, IRFMN - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Associazione L’abilità Onlus, Fondazione L’Albero della Vita onlus, L’Altro diritto onlus, La Gabbianella ed altri animali, La Gabbianella Coordinamento per il Sostegno a distanza Onlus, La Leche League Italia Onlus, M.A.I.S. - Movimento per l'Autosviluppo l'interscambio e la Solidarietà, MAMI - Movimento Allattamento Materno Italiano Onlus, Fondazione Mission Bambini Onlus, On the Road Associazione onlus, Opera Nomadi Milano, OsservAzione - centro di ricerca azione contro la discriminazione di rom e sinti, OVCI la Nostra Famiglia, Fondazione PAIDEIA, Associazione Pollicino e Centro Crisi Genitori Onlus, Fondazione Roberto Franceschi onlus, Save the Children Italia, Associazione Saveria Antiochia – Osservatorio antimafia a.p.s., SIMM - Società Italiana di Medicina delle Migrazioni, SINPIA - Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza, SIP - Società Italiana di Pediatria, SOS Villaggi dei Bambini onlus, Terre des Hommes, UISP - Unione Italiana Sport Per tutti, UNCM - Unione Nazionale Camere Minorile, Valeria Associazione Onlus, VIS - Volontariato Internazionale per lo Sviluppo, WeWorld, Fondazione Emanuela Zancan onlus, Associazione 21 Luglio.
“Le vaccinazioni nelle Immunodeficienze Primitive”
I vaccini sono un intervento di prevenzione primaria fondamentale importanza in età pediatrica, come ad ogni età. È fondamentale che ad essere vaccinati siano non solo i bambini sani, ma anche quelli affetti da varie patologie, tra cui le immunodeficienze primitive. Tali pazienti infatti mostrano una particolare suscettibilità alle infezioni, pertanto i vaccini rappresentano un intervento salvavita. È importante quindi conoscere quali vaccini sono sicuri ed efficaci e quindi raccomandati nei vari tipi di immunodeficienza, quando somministrarli e con quale modalità. Non tutte le immunodeficienze infatti sono uguali e, ancora, il tipo e il grado di deficit possono variare significativamente all'interno della stessa categoria. Solo conoscendo tali presupposti, tutti i medici che hanno in cura pazienti con immunodeficienza potranno assicurare loro la maggior protezione possibile senza correre il rischio di eventi avversi.
Pubblicazione Prof.ssa Chiara Azzari
Volantino dell'associazione
Indagine sul tabagismo in età pediatrica
Carissimi Colleghi,
ho il piacere di presentarvi un importante progetto di collaborazione della nostra Federazione con la Società di Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI) sul tema del Tabagismo in età pediatrica. Il nostro ruolo professionale, garante del diritto alla salute di tutti i bambini e così attento al contesto di vita familiare che lo circonda, è essenziale per fornire un contributo significativo e rappresentativo delle diverse realtà territoriale in cui operiamo.
Sono certo che la proposta di compilare il breve questionario, visibile al link di seguito indicato, sarà da Voi accettata con l’entusiasmo che da sempre caratterizza le nostre iniziative.
Il questionario è di semplice compilazione ed a risposte chiuse richiederà al massimo 5 minuti del Vostro tempo e mira ad ottenere informazioni sulle modalità con le quali è affrontato e discusso il tabagismo durante la consultazione medica e richiede la Vostra opinione sugli aspetti formativi specificamente inerenti il tabagismo.
Ringraziandovi per il Vostro prezioso contributo, Vi auguro Buon Lavoro!
Giampietro Chiamenti
Presidente FIMP
